Genau vor einem Vierteljahrhundert trafen sich im sauerländischen Olpe sechs Familien mit lebensverkürzt erkrankten Kindern. Ziel war und ist es, dass die Kinder, deren Geschwister und Eltern ab der Diagnose begleitet werden. Das Leben mit all seinen Facetten, das Sterben und die Zeit nach dem Tod der Kinder stehen dabei im Fokus der Vereinsarbeit.
"Sterben und gerade Sterben von Kindern ist in Deutschland immer noch ein Tabuthema. Aber die Kinderhospizarbeit hat dafür gesorgt, dass die Fragen in der Gesellschaft angesprochen und diskutiert werden", sagt Vereins-Geschäftsführer Martin Gierse. Er zeigt sich erfreut darüber, dass die Kinder und deren Eltern Halt, Stärke und eine Lobby durch den Verein bekommen haben. "Dennoch muss man Kinderhospizarbeit immer noch erklären, es ist in der Gesellschaft nicht selbsterklärend", so Gierse.
Nach Schätzungen gibt es bundesweit etwa 50.000 Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene mit einer lebensverkürzenden Erkrankung, erläutert der Geschäftsführer. Der Verein setzte sich seit 2003 nach englischem Vorbild für ambulante Kinderhospizdienste ein, die Eltern im Alltag entlasten. 645 Ehrenamtliche arbeiten derzeit in den 20 Hospizdiensten des Vereins, die das Angebot der inzwischen zahlreichen stationären Einrichtungen ergänzen.
Zuwendung und die bestmögliche Versorgung
Bundesgesundheitsminister Hermann Gröhe (CDU), der die Festrede bei der Jubiläumsfeier hält, ist von der Arbeit des Kinderhospizvereins angetan: "Schwerstkranke Menschen brauchen unsere Zuwendung und die bestmögliche Versorgung. Es ist mir ein Herzensanliegen, dass wir dabei ein besonderes Augenmerk auf die Bedürfnisse unserer Kleinsten legen." Neben den Pflegekräften und Ärzten spielten ehrenamtliche Helfer eine bedeutende Rolle, wenn es darum geht, Kinder in ihrer letzten Lebensphase zu begleiten. In den vergangenen Jahren seien wichtige Maßnahmen umgesetzt worden, um das Kinderhospizwesen zu stärken.
Für die Ziele des Vereins setzt sich auch der ehemalige Bundesligaprofi von Bayer Leverkusen und Nationalspieler, Jens Nowotny, als prominenter Botschafter ein: "Schon eine Familie mit gesunden Kindern weiß, wie schwer es ist, Zeit zu haben für sich oder als Paar. Ungleich schwerer wird es mit einem lebensverkürzend erkrankten Kind", betont der Fußballer. "Betroffenen Familien Unterstützung zu geben - sei es bei administrativen Angelegenheiten, beim Erfahrungsaustausch oder einfach nur beim Verstehen - kann niemand hoch genug wertschätzen."
Die Vereinsarbeit muss sich laut Gierse ganz nach den Bedürfnissen der betroffenen Kinder ausrichten. In den Gründerjahren stand zunächst die Vernetzung der Familien an. In weiteren Schritten folgten die ambulanten Kinderhospize, dann die Begleitung und Seminare für Eltern, Umfeld und Ehrenamt. Nun steht auf dem Weg der Selbsthilfe eine neue Etappe an. Es geht um die 20- bis 23-jährigen Erkrankten. "In bisherigen Wohnformen können sie nicht untergebracht werden", erläutert Gierse. Neue Modelle seien zu entwickeln. Auch im Jubiläumsjahr wird nicht nur zurückgeschaut, sondern der Blick auf die Zukunft und neue Ziele gerichtet.
