Julian Göpel lebt so wie viele junge Männer: Der 32-jährige Single wohnt alleine in einem Apartment. Er hat einen Job, der ihm Spaß macht. Seine Hobbys sind Schwimmen und Radfahren. Am Wochenende geht er gerne ins Fußballstadion. "Ich kann gut schreiben", sagt er außerdem. Deshalb arbeitet er in seiner Freizeit auch noch für eine Zeitschrift. Wer Julian Göpel nicht kennt und seinen Steckbrief liest, käme wohl zunächst kaum auf den Gedanken, dass er das Down-Syndrom hat. "Was Menschen mit Down-Syndrom können und wie sie leben, ist in der Öffentlichkeit noch sehr wenig bekannt", sagt Katja de Bragança, Humangenetikerin und Down-Syndrom-Expertin.
Wenn in der öffentlichen Diskussion das Stichwort "Down-Syndrom" fällt, geht es in der Tat sehr häufig um die Themen Pränataldiagnostik und Schwangerschaftsabbruch. Die betroffenen Menschen kommen selten zu Wort. Mit der Ausstellung "Touchdown", die vom 29. Oktober bis 12. März in der Bundeskunsthalle zu sehen ist, könnte sich das ein wenig ändern.
Betroffene bereiten mit vor
Dazu trägt auch Julian Göpel bei, der die Schau unter der Leitung von Kuratorin de Bragança zusammen mit anderen Betroffenen vorbereitet. Zusammen mit den knapp ein Dutzend Frauen und Männern sitzt er an einem großen Tisch und erklärt, was er den Besuchern der Ausstellung mitteilen will. "Über mein Leben erzählen, Schule, Arbeit und dass ich selbstständig sein kann." Und er will auch nicht verschweigen, was er nicht kann: "Autofahren geht nicht", sagt er. Und in einigen Bereichen braucht er Unterstützung, etwa bei finanziellen Angelegenheiten.
Warum das so ist, das werden die Ausstellungsbesucher Julian Göpel möglicherweise auch selbst fragen können. Denn er gehört zu einem Team von Betroffenen, die im Tandem mit Nicht-Behinderten Führungen durch die Ausstellung anbieten werden. Die Ausstellungstexte sind in leichter Sprache geschrieben, so dass auch Menschen mit geistigen Behinderungen sie verstehen können.
Eine doppelte Premiere
Die Schau ist gleich in zweifacher Hinsicht eine Premiere: Zum einen ist sie die erste Ausstellung, die von Menschen mit Down-Syndrom mitgestaltet wird. Zum anderen wird damit erstmals der Versuch unternommen, umfassend Forschungsergebnisse und Informationen zum Thema Down-Syndrom zusammenzutragen.
In Deutschland leben etwa 50.000 Menschen mit dieser Behinderung, weltweit sind es nach Schätzungen rund fünf Millionen. Bei Menschen mit Down-Syndrom ist das 21. Chromosom dreimal statt zweimal vorhanden. Daher wird die Behinderung auch als Trisomie 21 bezeichnet.
Seit Ende der 50er Jahre ist die Ursache des Down-Syndroms bekannt. "Weltweit gab es aber keine einzige Institution, die die verfügbaren Informationen über das Down-Syndrom gesammelt und strukturiert hat", sagt de Bragança. Deshalb initiierte sie das Forschungsprojekt "Touchdown 21", das seit rund einem Jahr daran arbeitet, diese Lücke zu schließen. Finanziert wird es mit Unterstützung der Aktion Mensch und durch Spenden.
Ein Jahr Vorbereitung
Das Forschungsprojekt ist auch die Basis der Ausstellung in der Bundeskunsthalle. Das Vorbereitungsteam von Menschen mit Down-Syndrom trifft sich seit gut einem Jahr regelmäßig. Die meisten Teilnehmer kennen sich aber schon viel länger, einige seit fast 20 Jahren. So lange schon gibt es die Zeitschrift "Ohrenkuss", die ebenfalls unter de Braganças Leitung von Menschen mit Trisomie 21 gemacht wird. "Wir sind weltweit das größte Kollektiv von Menschen mit Down-Syndrom", sagt die Humangenetikerin.
Viele der Betroffenen sind berufstätig und stemmen die Mitarbeit an der Ausstellung in ihrer Freizeit. Auch an diesem Dienstagabend sind die Frauen und Männer hoch konzentriert. Vieles hat das Team schon erledigt. Sie haben Texte geschrieben über ihren Alltag, ihre Arbeit, ihre Hobbys und Träume, aber auch über die Geschichte der Erforschung des Down-Syndroms. So führte die Gruppe ein Interview mit der Entdeckerin der Trisomie 21, der 90-jährigen französischen Ärztin Marthe Gautier, die erzählt, wie Kollegen Ende der 50er Jahre ihre Forschungsergebnisse klauten und als ihre ausgaben.
Führungs-Tandems
Das Ausstellungskonzept ist fertig, die rund 200 Exponate stehen fest. Jetzt geht es noch darum, die Führungen zu organisieren. Die Mitglieder des Vorbereitungsteams müssen noch lernen, ihr Wissen den Besuchern der Ausstellung als Führer zu vermitteln. Manche schreiben sich den Text dazu auf Karteikarten, andere können sich Inhalte besser mit Bildern merken. Während das Team den Raumplan studiert, wächst bei allen spürbar die Vorfreude. "Geil", entfährt es Marley Thelen. "Ich freu mich", seufzt ihr Kollege Björn Langenfeld.
