Familien mit lebensbedrohlich erkrankten Kindern sind nach Einschätzung des Malteser Hilfsdienstes zu sehr auf sich allein gestellt. In der Corona-Pandemie entstünden darüber hinaus besondere Herausforderungen, wie die Malteser am Montag in Köln mitteilten.
Rückzug aus dem sozialen Leben
Aus Angst vor einer Infektion zögen sich viele Betroffene noch mehr als andere Familien aus dem sozialen Leben zurück. Zugleich müsse die Pflege des schwer kranken Kindes ebenso erhalten bleiben wie der Zugang von Geschwisterkindern "nach draußen". Den Geschwistern müsse zudem Mut gemacht werden, ihr eigenes Leben zu leben.
Malteserorden
Der Malteserorden steht in der Tradition des "Ritterordens vom Hospital des heiligen Johannes zu Jerusalem", des im 11. Jahrhundert gegründeten weltweit ersten christlichen Krankenpflegeordens. Nach der Reformation spaltete sich die Gemeinschaft auf in die katholischen Malteser und die evangelischen Johanniter.
Familien entlasten
"Es fehlt an professionalisierten Netzwerken, die die Arbeit der Dienste bei der Vermittlung von Leistungen für die Familien entlasten würden. Die gesetzlich verankerten Rahmenbedingungen warten auf Umsetzung", kritisierte der Vorstandsvorsitzende der Malteser in Deutschland, Elmar Pankau. "Die Eltern sind ständig am Limit, um die Familie am Laufen zu halten."
Unterstützung vieler ehrenamtlicher Aktiver
Mütter und Väter benötigten Hilfe bei der Versorgung, bei sozialrechtlichen Fragen und Behördengängen und in der Betreuung von gesunden Geschwisterkindern. Dank vieler ehrenamtlich Aktiver und einer hohen Spendenbereitschaft sei "die von Herzen kommende Unterstützung für die Betroffenen spürbar", so Pankau.
"Es braucht dringend die coronabedingt verschobenen Gespräche mit den Krankenkassen, die die Belange der Kinder und Jugendlichen in den Fokus nehmen. Eine eigene Rahmenvereinbarung mit den Krankenkassen für die Kinder- und Jugendhospizarbeit muss jetzt zügig kommen."
Die Malteser sind nach eigenen Angaben der größte Anbieter ambulanter Kinder- und Jugendhospizarbeit in Deutschland. Im Jahr 2020 habe es 38 ambulante Kinder- und Jugendhospizdienste und eine ambulante Palliativversorgung für Kinder und Jugendliche gegeben. Zudem seien 484 kranke Kinder und Jugendliche begleitet worden.
