Kilian liegt auf dem Schoß seiner Mutter, den Kopf an ihre Schulter gelehnt, die Augen halb geschlossen. Tanja Landes schaut ihn liebevoll an, streichelt sanft seine Hand. "Wir waren schon oft in Todesnähe", sagt sie. Kilian kam mit einem Hydrocephalus, einem Wasserkopf zur Welt. Seine Hirnflüssigkeit staut sich. Er kann sich nicht bewegen, nicht sprechen, kaum essen. Er hat
Spastiken und epileptische Anfälle. "Todesnähe, aber auch fröhliches
Lachen - das ist unser Alltag. Hier im Kinderhospiz dürfen wir das
leben. Hier ist das Normalität", sagt die Mutter des Elfjährigen.
Kinderhospize wie das "Löwenherz" stammen aus England. Dort gibt es
sie seit 1982. In Deutschland wurde 1990 der Deutsche Kinderhospizverein gegründet. Das erste Kinderhospiz eröffnete 1998 in Olpe in Nordrhein-Westfalen. Mittlerweile gibt es in ganz Deutschland sieben stationäre Hospize zur Betreuung schwerstkranker Kinder. Hinzu kommen ambulante Hospizdienste, die ihre Mitarbeiter in die Familien schicken. Auch "Löwenherz" betreibt für Bremen und Umgebung einen ambulanten Dienst.
"14 Tage zeitlos und harmonisch"
"Vor zehn Jahren haben uns alle für verrückt gehalten", sagt die Initiatorin und erste Vorsitzende Gaby Letzing. Es habe sich niemand vorstellen können, dass man so ein Projekt nur mit Spenden aufbauen könne.
Heute finanziert sich der Betrieb zu 50 Prozent aus Spenden. Das sind 500.000 Euro pro Jahr. Für Kilians Aufenthalt etwa kommen zu zwei Drittel Kranken- und Pflegekasse auf. Der Verein finanziert den Rest sowie die Unterkunft für die Eltern und seine beiden Schwestern.
"Hier dürfen Kinder sterben"
Familie Landes ist zum fünften Mal in Syke: "Hier wird uns alles abgenommen: Pflege, Kochen, Betreuung der Geschwister. Wir haben Zeit für uns, führen Gespräche mit anderen Eltern. Wir leben hier für 14 Tage völlig zeitlos und harmonisch." Zu Hause gebe es Phasen, "da kämpft man als Familie ums Überleben", sagt Mutter Landes. Kilian ist oft krank. Nahezu jede Infektion ist lebensbedrohlich. "Dieses Auf und Ab, nicht zu wissen, wie es am nächsten Tag weiter geht, das kostet uns alle unglaublich viel Kraft."
Im Kinderhospiz werde alles mitgetragen. Schwestern, Therapeuten, Pädagogen, Seelsorger - alle hätten Verständnis. "Und jeder lacht dich an", sagt Landes. "Wenn es so weit ist, wäre es für uns kein Drama, Kilian gehen zu lassen. Und es ist gut zu wissen, dass sie das hier auch so sehen. Hier dürfen Kinder sterben."
Das Kinderhospiz "Löwenherz" bei Bremen
Alltag mit Tod und Lachen
Vor zehn Jahren gründeten in Syke bei Bremen 24 Menschen den Verein "Kinderhospiz Löwenherz". Heute sind es mehr als 1.300 Mitglieder und 150 aktive Ehrenamtliche. "Löwenherz" bietet Platz für acht unheilbar kranke Kinder und ihre Familien. Sie können sich dort bis zu vier Wochen im Jahr erholen, Kraft tanken für den Alltag, der von der Pflege der Kinder bestimmt ist. Sie können ihr Kind dort auch im Sterben begleiten.
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