Allein in Deutschland leben Schätzungen zufolge etwa vier Millionen Menschen mit einer seltenen Erkrankung. Vergangene Woche stellte Bundesgesundheitsminister Daniel Bahr in Berlin den Nationalen Aktionsplan "Seltene Erkrankungen" vor. Er soll in den kommenden fünf Jahren die medizinische Betreuung für die Betroffenen verbessern und die Erforschung seltener Krankheiten fördern. Danach sollen Ärzte, Kassen und Kliniken enger zusammenarbeiten und die Forschung auf EU-Ebene intensiviert werden. Doch ist es aus wirtschaftlichen und ethischen Aspekten auch in Zukunft vertretbar, die Pharmaindustrie nicht in die Pflicht zu nehmen? Betroffene, Patientenverbände und Ethiker geben Auskunft.
Der Nationale Aktionsplan "Seltene Erkrankungen"
Mehr Hilfe für Betroffene?
Die Krankheiten sind selten heilbar, oft lebensbedrohlich oder chronisch, und die Patienten bedürfen einer ganz speziellen Behandlung. Doch was wenn es dafür gar keine Medikamente gibt?
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