Die Diakonie warb am vergangenen Sonntag für eine gute umfassende Betreuung von betroffenen Mädchen und Jungen. Der Behindertenbeauftragte der Bundesregierung, Jürgen Dusel, forderte eine Stärkung des Ehrenamts insbesondere in der Kinderhospizarbeit.
Psychosoziale und seelsorgerische Betreuung
Nach den Worten der Diakonie reicht für schwer kranke Kinder und ihre Familien eine gute medizinische und pflegerische Versorgung alleine nicht aus. "Für die herausfordernde Lebenssituation sind die Begegnungen mit den ehrenamtlich Engagierten in der Hospizarbeit, die ein Stück Normalität in die von Krankheit bestimmte Lebenswelt der Betroffenen bringen, genauso wichtig wie das Gespräch mit psychosozialen Fachkräften und Seelsorgenden für die Geschwisterkinder, Mütter und Väter", hieß es.
"In der Kinderhospizarbeit geht es um mehr als Medizin und Pflege. Hier geht es auch vor allem darum, in der verkürzten Lebenszeit Augenblicke der Freude zu schaffen, Kinderwünsche zu erfüllen, und Selbstbestimmung für die betroffenen Familien zu ermöglichen», erklärte Maria Loheide, Vorstand Sozialpolitik der Diakonie Deutschland. Den schwerkranken Kindern und ihren Familien müsse es ermöglicht werden, auch die Krankheits- und Sterbezeit als «eine Zeit voller Leben und Freude" zu erfahren.
Familien stark belastet
Betroffene Familien seien nicht selten über Jahre stark belastet und bräuchten Unterstützung durch Teams, in denen auch psychosoziale Fachkräfte, Seelsorger und geschulte ehrenamtlich Engagierte einen "festen Platz" hätten. Die Diakonie fordert, den Zugang zu psychosozialen und spirituellen Hilfs- und Beratungsleistungen zu erleichtern. So könnten Familien Erleichterung erfahren.
Die Diakonie setze sich dafür ein, dass eine Finanzierung von psychosozialen Fachkräften flächendeckend gesichert werde. Nach Angaben des Kinderhospizvereins leben aktuell etwa 50.000 Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene mit einer lebensverkürzenden Erkrankung in Deutschland.
Anspruchsvolle Tätigkeit
Der Behindertenbeauftragte Dusel erklärte, dass die Arbeit in Kinderhospizen und bei den Familien daheim eine der anspruchsvollsten Tätigkeiten in der deutschen Gesellschaft sei. "Besonders denen, die diese Arbeit ehrenamtlich machen, gebührt daher der höchste Respekt. Sie geben Zuwendung und Zeit, die wertvollsten Ressourcen, die ein Mensch hat." Daher müssten die Rahmenbedingungen für das Ehrenamt in der Hospizarbeit gestärkt werden: "durch bewusstseinsbildende Maßnahmen oder durch weitere Verbesserungen bei der Vereinbarkeit von Familie und Beruf".
