domradio.de: Eigentlich ist Inklusion in Deutschland ganz groß geschrieben. Welche Erfahrungen machen Eltern mit Down-Syndrom-Kindern?
Prof. Dr. Andreas Lob-Hüdepohl (Theologe und Mitglied im dt. Ethik-Rat): Sie erfahren die gesamte Breite der Ambivalenz in unserer Gesellschaft. Einerseits ist Inklusion in allen Bereichen des öffentlichen Lebens groß geschrieben; in der Schule, der Freizeit und der Arbeitswelt. Hier erfahren sie natürlich auch Anerkennung und Wertschätzung für ihre Kinder und das eigene Engagement. Andererseits erfahren sie allerdings auch Verunsicherung, Ablehnung, und große Scheu. Nachbarn, Freunde und Verwandte fragen, warum sie sich das eigentlich antun, und warum sie ihre eigenen Lebenspläne zerstören. Oder sie fragen, warum sie das ihrem Kind antun und ob es überhaupt eine lebenswerte Zukunft hat. Es gibt auch richtige Vorwürfe, bei denen der Legitimationszwang groß ist. Da wird gefragt, warum sie das der Gesellschaft antun. Immerhin muss die Gesellschaft viel Geld aufwenden. Es ist schon sehr lange her, dass sogar führende Sozialrechtler verlangt haben, dass Eltern, die sich für eine solche Schwangerschaft entscheiden und damit auch für ein solches Kind, haftungsrechtlich nicht ohne Verantwortung davon kommen dürfen, sondern auch dafür Verantwortung übernehmen sollen. Da merkt man eine große Bandbreite der Erfahrungen, die solche Eltern machen.
domradio.de: Wie gehen die Eltern mit diesen versteckten Vorwürfen um?
Lob-Hüdepohl: Natürlich ist das für viele Eltern eine Kränkung und eine Verunsicherung, wenn die Erwartungshaltung von außen so groß ist. Dann zweifeln sie ihre eigene Entscheidung an. Aber es gibt sehr viele Eltern, die sagen, dass sie sich trotzdem für das Kind entscheiden werden. Diese Eltern machen das mit einer Deutlichkeit und Entschiedenheit, die vielen, auch mir, zu Recht großen Respekt abverlangt. Manchmal mischt sich sogar ein Moment von Trotz mit ein. Erst kürzlich hat eine Fotodesignerin in Berlin ein großes Fotoband ausgestellt und zur Öffentlichkeit gebracht, welche Erfahrungen sie im ersten Jahr mit ihrem Kind, das vom Down-Syndrom betroffen ist, gemacht hat. Das ist ein hinreißendes Buch, bei dem jeder merkt, dass Lebensfreude sowohl beim Kind als auch bei den Eltern und den Geschwistern vorhanden ist. Das ist ein sehr ermutigendes Zeichen. Aber auch an dieser Stelle gibt es nicht nur diese Reaktion, sondern auch die Reaktion der Verzweiflung.
domradio.de: Was könnte von den Kirchen oder der Politik unternommen werden, den gesellschaftlichen Druck von Eltern mit Kindern, die mit Down-Syndrom leben, zu nehmen?
Lob-Hüdepohl: Es müssten viel mehr Erfahrungsräume der Begegnung geschaffen werden. Dass sehr viele diese subtilen Vorurteile gegen Menschen mit Behinderung insgesamt haben, ist schlicht eine defizitäre Orientierung, weil sie keine Vorstellungskraft von dem haben, was das Leben tatsächlich bedeutet. Das birgt natürlich auch Erschwernis, aber das birgt jedes Leben. Aber es birgt auch sehr viel Freude. Und sobald Räume gemeinsamen Lebens in allen wichtigen Bereichen des Alltags eröffnet werden, können sich diese Vorurteile abbauen. Denn es ist kein böser Wille derer, die skeptisch auf Menschen mit Beeinträchtigung schauen. Auch die Politik müsste und könnte viel mehr tun, zum Beispiel im Arzthaftungsrecht eine Änderung erwirken. Zum Beispiel, wenn sich die Ärzte genötigt sehen möglichst die Diagnose in schlimmen Farben zu zeichnen, also nicht nur zu sagen, dass es sich um das Down-Syndrom handelt, sondern was das bedeuten kann, dann, so hat es ein Urteil von 1989 entschieden, sind sie schadensersatzpflichtig. Und das ist ein Unding, so dass sich viele Medizinerinnen und Mediziner gegen ihren Willen zu einer Beratung hin zum Töten veranlasst sehen. Und da kann die Politik einiges ändern.
Das interview führte Verena Tröster.
