"Vielleicht hätte ich es ahnen können", sagt Erika Poller (Name geändert) heute. In ihrer Familie sind zwei Tanten dement gewesen, aber darüber wurde kaum gesprochen. Und von der Alzheimer-Krankheit und ihren Symptomen hat die Leipzigerin bis zur Diagnose ihrer Mutter nichts gehört.
Nach der Diagnose machte Erika Poller sich vertraut mit dem, was sie erwartete. Sie las Fachbücher, durchsuchte das Internet, erfuhr: Die Mutter wird zunächst vergesslicher werden, hilfsbedürftiger, bis sie irgendwann nichts mehr alleine regeln können wird. "Ich verfiel deswegen nicht in eine Schockstarre, sondern funktionierte wie eine Maschine." Dass ihre Mutter immer mehr zum Kind werden würde, das habe sie sich vielleicht zunächst nicht eingestehen wollen.
Diagnose mit Katastrophencharakter
Nahezu 80 Prozent aller Demenzkranken werden von Partnern, Kindern, Enkeln, anderen Familienmitgliedern oder Freunden versorgt.
"Für die meisten Angehörigen ist die Diagnose eine Nachricht mit Katastrophencharakter. Weil sie damit nicht gerechnet haben, weil sie sich damit nicht auskennen", sagt Josef Hille, Vorsitzender der Alzheimer Gesellschaft Leipzig und Mitbegründer der Alzheimer Angehörigen-Initiative. "Deshalb ist es so wichtig, dass Angehörige sich so schnell wie möglich professionell beraten lassen."
Je früher die Diagnose kommt, um so positiver nehmen Angehörige sie auf. "Bei unseren Studien haben wir bemerkt, dass das Wissen für die Angehörigen entlastend sein kann", erklärt Wolfgang Hoffmann von der Universitätsmedizin Greifswald. Endlich gebe es eine Erklärung dafür, warum der geliebte Mensch sich so verändert, gelegentlich auch aggressiv wird.
Ungerecht
Die Demenz bei Erika Pollers Mutter schritt voran. Die Leipzigerin empfand das zuweilen als ungerecht. "Wir haben alles für sie getan, und sie war nicht einmal dankbar." Weil die Alzheimerkranke sich gar nicht erinnern konnte, dass es ihr Haus ist, das geputzt und hergerichtet wird. Weil sie irgendwann nicht einmal mehr wusste, dass Erika Poller ihre Tochter ist.
"Und meine Schwägerin hat dann aus der Ferne gesagt: 'Ach, Deine Mutter, die ist doch nicht dement.' Da habe ich sie mal mit ihr alleine an den Kaffeetisch gesetzt. Als sie dann merkte, dass sie innerhalb einer Stunde 14 Mal die gleiche Frage stellte, hat sie nichts mehr gesagt."
Noch nicht angekommen
Wenig hilfreich seien häufig gut gemeinte Ratschläge von weit entfernt wohnenden Verwandten. Belastend sei der Rückzug von Freunden und Bekannten, die nicht wissen, wie sie mit der ungewohnten Situation umgehen sollen. Einsamkeit ist oft Folge der Alzheimer-Krankheit für die pflegenden Angehörigen, erläutert Josef Hille. Nach seiner Erfahrung müssen viele ihren Beruf oder ihre Hobbys aufgeben. Andere bekommen durch die Pflege körperliche Schmerzen. "Was Alzheimer bedeutet, das ist in unserer Gesellschaft bei weitem noch nicht angekommen."
Aber es gibt Hilfen für die Angehörigen: Rechtlich und finanziell, Tagespflegeeinrichtungen, ambulante Pflegedienste, ehrenamtlich Helfende, Selbsthilfe-Gruppen. "Oftmals werden professionell Pflegende zu spät dazu geholt", hat der Hochschullehrer Hoffmann beobachtet. "Dann sind die Angehörigen bereits am Ende ihrer Kräfte." Manche wollten alles alleine regeln, empfänden Scham, wenn der Betroffene ins Heim muss.
Begleiterkrankungen
Viele Alzheimer-Kranke haben Begleiterkrankungen wie einen Diabetes. Das erschwere die Pflege zusätzlich. Außerdem hätten Profis oft ganz andere Möglichkeiten, auf die Bedürfnisse der Betroffenen einzugehen. "Und nicht zwangsläufig muss ein Betroffener sofort ins Pflegeheim. Es gibt auch Zwischenstufen wie das betreute Wohnen."
