Jede Untersuchung genetischer Daten stelle einen intensiven Eingriff in das allgemeine Persönlichkeitsrecht dar. Daher müsse ein Ausgleich zwischen dem Interesse an Gen-Untersuchungen und dem informationellen Selbstbestimmungsrecht erfolgen, um den Schutz Betroffener zu gewährleisten.
Hintergrund der Stellungnahme des evangelischen und des katholischen Fachverbands ist die Neufassung einer Richtlinie der unabhängigen Gendiagnostik-Kommission für die Anforderungen an genetische Reihenuntersuchungen nach dem Gendiagnostikgesetz. Der Entwurf der Richtlinie stelle klar, dass genetische Untersuchungen zu Forschungszwecken nicht unter dem Schutz dieses Gesetzes stünden.
Regeln für den Schutz von Patienten
Doch auch über das Gendiagnostikgesetz hinaus seien Regeln für den Schutz von Patienten, insbesondere von Menschen mit Behinderung, erforderlich, um die rechtlichen und ethischen Probleme der gendiagnostischen Forschung zu lösen, erklärten die Verbände. Hier müsse der Gesetzgeber dringend tätig werden. Insbesondere für Menschen mit Behinderung sei es wichtig, dass bei allen genetischen Untersuchungen genaue Regeln und Bedingungen für Aufklärung und Einwilligung geschaffen würden.
Langfristig befürchten der Bundesverband Caritas Behindertenhilfe und Psychiatrie sowie der Bundesverband evangelische Behindertenhilfe negative Folgen für Menschen mit Behinderung, indem durch die medizinische Forschung der gesellschaftliche Erwartungsdruck wächst, Kinder mit Behinderung nicht mehr zur Welt zu bringen. Diesen Eindruck meldeten Eltern mit einem Kind mit Behinderung bereits jetzt in Einrichtungen und Diensten zurück.
