KNA: Herr Professor Bormann, Ärzte und Kassen wollen prüfen, ob sie den sogenannten Praenatest künftig als reguläre Kassenleistung bei Risikoschwangerschaften übernehmen. Wie bewerten Sie die Prüfentscheidung?
Prof. Franz-Josef Bormann (Katholischer Moraltheologe und Mitglied des Ethikrates): Das Vorgehen des G-BA ist aus ethischer Sicht außerordentlich problematisch. Der Test leistet - bei aller Verschiedenheit der betroffenen Krankheitsbilder - letztlich der Diskriminierung Behinderter Vorschub. Vor allem Kinder mit dem Down-Syndrom werden dadurch zunehmend als 'vermeidbares Problem' wahrgenommen.
KNA: Inwiefern?
Bormann: In neun von zehn Fällen führt die Diagnose "Trisomie 21" inzwischen zur Abtreibung, obgleich die Betroffenen bei aller körperlichen oder geistigen Einschränkung mittlerweile nicht nur eine hohe Lebenserwartung vor sich haben, sondern sich zumeist auch einer subjektiv befriedigenden Lebensqualität zu erfreuen könnten.
KNA: Haben aber Eltern nicht das Recht zu erfahren, ob ihr Kind gesund ist?
Bormann: Der elterliche Wunsch nach einem gesunden Kind ist zwar ebenso verständlich wie die Suche nach Gewissheit, doch schließt elterliche Verantwortung auch die Annahme eines kranken Kindes ein. Dies gilt umso mehr, als der Test in vielen Fällen keine genauen Angaben darüber macht, wie stark sich bestimmte chromosomale Abweichungen im Einzelfall auswirken. Zudem hat er eine Fehlerquote, die auch unbelastete Embryonen umfasst.
KNA: Nach Angaben des Gemeinsamen Bundesausschusses soll er auf Risikoschwangerschaften beschränkt bleiben.
Bormann: Da die Paare ihren Kinderwunsch aus verschiedenen Gründen biografisch immer weiter nach hinten schieben, wächst die Gruppe der altersbedingten Risikoschwangerschaften rapide an. Dies zeigt zugleich, dass der Test ein soziokulturelles Problem medizinisch beheben will. Im Übrigen ist fraglich, ob diese Einschränkung durchzuhalten ist, wenn der Test erst einmal etabliert ist.
KNA: Nach Ansicht des Vorsitzenden des Ethikrates, Peter Dabrock, besteht eine hohe Beweislast, wenn man die invasive pränatale Diagnostik zulässt und die nicht-invasive durch den Bluttest untersagt.
Bormann: Sicherlich ist der Praenatest schonender. Das ist der gesundheitstechnische Aspekt. Daneben gilt es aber auch, den ethischen Aspekt zu verdeutlichen. Wenn der neue Test als Routineuntersuchung kommt, wird er die Eltern in einen gravierenden Entscheidungskonflikt über Leben und Tod stürzen und die Einstellung der Bevölkerung zum Lebensrecht behinderter Menschen weiter verschieben. Die Auswirkungen gehen weit über den Einzelfall hinaus.
KNA: In welche Richtung?
Bormann: Die Erwartungshaltung der Gesellschaft, aber auch der Mütter selbst, ein gesundes Kind zur Welt zu bringen, wird weiter steigen. Wir erleben die paradoxe Situation, dass die Bundesregierung viel tut, um die UN-Behindertenkonvention umzusetzen, das Forschungsministerium aber zugleich die Erforschung eines Tests unterstützt, der allein dem Screening nach möglichen Behinderungen dient. Der Ethikrat hat 2013 in seiner Stellungnahme zur Zukunft der genetischen Diagnostik neben Verbesserungen im Bereich der Aufklärung auch die Einführung eines über die Pflichtberatung nach Paragraph 218 Strafgesetzbuch hinausgehenden Schutzkonzeptes verlangt. Bislang ist hiervon nichts umgesetzt.
KNA: Sie sind neu im Ethikrat, wo sehen Sie weitere dringliche Fragen, mit denen sich das Gremium befassen sollte?
Bormann: Ein wichtiges bislang vernachlässigtes Thema sind die Allokationsentscheidungen im Gesundheitswesen, also die Frage, nach welchen Kriterien die eingesetzten Ressourcen verteilt werden. Immerhin setzt das Gesundheitswesen in Deutschland mehr Geld um als die Autoindustrie.
KNA: Das wäre also die Frage nach der Versorgungsgerechtigkeit?
Bormann: Hier gibt es viele Einzelprobleme: etwa wenn es um die Entscheidung zwischen Grundversorgung und einer offensichtlichen Übertherapie oder Life-Style-Medizin geht. Die Ökonomisierung wirkt sich in allen Bereichen der Gesundheitsversorgung aus. Das Thema der Priorisierung, also der Entscheidung, was ich bei begrenzten Ressourcen bevorzuge, wird in anderen Ländern viel breiter diskutiert. Besonders brisant ist die Frage in der Transplantationsmedizin: Wer erhält nach welchen Kriterien ein Spenderorgan?
KNA: Gibt es weitere Themen?
Bormann: Der Ethikrat hat sich in seiner diesjährigen Jahrestagung mit dem Genom Editing befasst. Durch die neue, relativ einfache CRISP-Technik lässt sich das Erbgut von Menschen, Tieren und Pflanzen verändern. Die Tragweite der Eingriffe geht weit über die Manipulation der menschlichen Erbinformation hinaus. Ferner wollen wir zu den sogenannten "Big Data" im Gesundheitswesen eine Stellungnahme erarbeiten. Das betrifft den Umgang mit den immer größeren Menge an Gesundheitsdaten, die inzwischen auch von sozialen Netzwerken über Gesundheits-Apps systematisch erfasst werden. Ferner haben wir eine Arbeitsgruppe unter dem Oberbegriff "wohltätiger Zwang" eingerichtet.
KNA: Worum geht es dabei?
Bormann: Im Kern um die Frage, wie Selbstbestimmung und Fürsorge in ein überzeugendes Verhältnis zu bringen sind. Von der Stellung der Kinder bis zur Psychiatrie und Geriatrie: Ob und wie weit darf es Zwang im Interesse Betroffener geben?
Das Interview führte Christoph Scholz.
