Wenn der Einzelne weiter selbstbestimmt und verantwortlich mit seinen Daten umgehen wolle, brauche es neue rechtliche und technische Rahmenbedingungen, erklärte das Gremium am Donnerstag in Berlin.
Im Gesundheitsbereich nutzen immer mehr Forscher, Firmen und Ärzte aus Big Data gewonnene Informationen. Sie erlauben tiefe Einblicke in den aktuellen Gesundheitszustand, die Persönlichkeit und den Lebenswandel und ermöglichen teilweise Vorhersagen zur Krankheitsentwicklung. Mit seiner Stellungnahme will der Rat die Chancen von Big Data für die Forschung nutzen und Missbrauch vorbeugen.
Einzelnen eine "Datenspende" ermöglichen
Um die individuelle Freiheit und Privatheit zu sichern, soll der Datengeber "so umfassend wie möglich" über die eigenen Daten bestimmen, so der Ethikrat. Dazu sollte etwa transparent gemacht werden, wer wann und wie Daten sammelt und was damit jeweils geschieht. Eine Täuschung zur Gewinnung von Daten auch über Soziale Netzwerke, Apps und Online-Spiele sei moralisch unzulässig. Dem müssten Staat und Betreiber strikter entgegenwirken. Der Ethikrat verlangt auch die Vermittlung von Grundkenntnissen der Digitalisierung in der Schule.
Um die Chancen für die Forschung auszuschöpfen, fordert der Rat vom Staat eine entsprechende Ausstattung zum Umgang mit großen Datenmengen im Gesundheitswesen. Ferner sollten einheitliche Daten- und Dokumentationsstandards mit einem Gütesiegel erarbeitet werden. Bei den rechtlichen Rahmenbedingungen solle dem Einzelnen eine "Datenspende" möglich sein, um die Nutzung für die medizinische Forschung zu erlauben.
Keine Stigmatisierung durch Datenerhebungen
Um Gerechtigkeit und Solidarität im Gesundheitswesen zu sichern, fordert der Ethikrat, dass Datenerhebungen nicht dazu führen, dass bei der Entscheidung über Gelder oder Ressourcen bestimmte Personen oder Gruppen stigmatisiert oder diskriminiert werden. Ferner sollten besonders verletzliche Gruppen wie Kinder, Jugendliche, Menschen mit Behinderung oder Alte keine Nachteile durch die Digitalisierung haben.
Um das Vertrauen zu erhöhen, muss nach Ansicht der Experten bestmöglich garantiert werden, dass anonym oder unter Pseudonym erhobene Daten nicht wieder auf den Datengeber zurückgeführt werden können. Ferner sollten der Datenschutzbeauftragte gegebenenfalls mehr Rechte erhalten und die Kontrollen über den Umgang mit Daten verstärkt werden.
